Campaña solidaria para conseguir un medicamento

Una bebé de dos meses con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 necesita un tratamiento con el medicamento más caro del mundo.

Madeleine es una bebé de dos meses con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, que necesita un tratamiento con Zolgensma, el medicamento que cuesta 2.120.00 de dólares y es el más caro del mundo. "Madeleine nació como una bebé normal. Después de los 15 días empezaron a torcerselé los músculos; yo tuve un embarazo normal de ella, pero esta enfermedad se presenta así, en cualquier momento del mes de vida o de dos o tres meses", contó Yanet, la madre de la bebé.

Según lo que cuentan sus padres, el AME de Tipo 1 es una enfermedad "huérfana", ya que no solo no tiene cura, sino que los médicos aún no pudieron descifrar de dónde viene. Existen dos tratamientos posibles para la mejoría de la enfermedad: o la aplicación de Spinraza (un medicamento que se administra de forma periódica para mejorar los síntomas) o una sola dosis de Zolgensma.

"El tema fue que a Madeleine no le dieron a tiempo el otro tratamiento. Si el otro hubiera sido a tiempo, habríamos visto más cambios en Maddie; hay nenes que están con Spinraza -que es hasta los dos años- y están bien. Pero ellos no tienen problemas con su obra social; nosotros sí, no nos quieren entegar cada 4 meses la medicación", contaron los padres.

El influencer Santiago Maratea se involucró par ayudar en la recaudación de dinero para obtener el medicamento, del que lograron obtener un poco menos de la mitad necesaria. La iniciativa llegó a él a través de las redes sociales de "Todos x Madeleine", la campaña que iniciaron Yanet y Nicolás para intentar llegar a juntar el precio del medicamento. "Esto no es una cura, pero es lo más cercano que hay a una cura. Mejora su calidad de vida, podría sentarse, podría soltar el respirador, podría comer. Quién sabe qué logre más adelante; capaz caminar, hacer unos pasos, pararse", dijo Yanet.

¿Qué produce la Atrofia Muscular Espinal?

La enfermedad provoca una debilidad muscular grave y progresiva, además de una degeneración y pérdida de las neuronas motores inferiores de la médula. Estas neuronas son las responsables del movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. La mayoría de los tipos de esta enfermedad son causados por un cambio en el gen SMN1, el cual es responsable de producir una proteína necesaria para que las neuronas motoras puedan funcionar con normalidad. 

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Millonaria colecta para la Selección de waterpolo

El influencer Santiago Maratea logró que sus seguidores aporten 7 millones de pesos para que los deportistas viajen al Mundial de Praga.

El influencer Santiago Maratea logró que sus seguidores aporten unos 7 millones de pesos para que los deportistas de la Selección sub-20 de waterpolo viajen al Mundial, en Praga. Los deportistas habían empezado una campaña de rifas de sus prendas de entrenamiento, al enterarse que el Ministerio de Turismo y Deportes no les daría fondos para poder viajar. En poco más de 24 horas, Maratea logró recaudar esta cifra vía redes sociales, al anunciar una campaña de ayuda entre todos sus seguidores, que sobrepasan los 2 millones en Instagram. 

La campaña de Maratea

Según contó en su cuenta de Instagram el propio Maratea, cuando la campaña llevaba recaudados más de 5 millones de pesos, la Confederación Argentina de Deportes Acuáticos (CADDA) difundió un comunicado en el que afirmaba que los fondos para cubrir los costos del viaje de los jugadores de la sub 20 de Waterpolo estaban garantizados. Pese a ello, mantuvo la colecta solidaria, ya que el influencer recordó que no es la primera vez que la CADDA promete los fondos necesarios para que el equipo pueda viajar a Praga. Y explicó que dos meses después de aquella afirmación el dinero no llegó. 

Aquella promesa no solo fue incumplida, sino que perjudicó los jugadores de la Selección que junto a sus padres estaban intentando juntar la plata por su cuenta, vendiendo rifas y alfajores, ante la falta de apoyo del Ministerio de Deporte y Turismo de la Nación. Así que cuando la CADDA dijo que les daría el dinero, la gente creyó que el tema estaba resuelto y dejó de colaborar.  

En una serie de stories, Maratea consultó a sus seguidores acerca de si mantenía la colecta para los chicos del Waterpolo o si la daba de baja. "La CADDA sacó un comunicado diciendo que iban a cubrir los gastos", dijo. "El tema es que hace dos meses, cuando los chicos empezaron a vender alfajores para juntar la plata, dijeron que se iban a hacer cargo y la plata no apareció", agregó, desconfiado.

Ante la posibilidad de que el dinero prometido por la CADDA siga sin aparecer y ante la falta de fondos de la cartera conducida por Matías Lammens, Maratea resolvió seguir con la colecta. Es más, redobló la apuesta: "Sigamos juntando hasta llegar a  11 millones 400 mil pesos y en el caso de que CADDA ponga (el dinero), los destinamos a otra causa", escribió. 

 

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Franco Florio: "Santi Maratea se puso la diez"

El influencer Santiago "Santi" Maratea, consiguió reunir 4 millones de pesos para que 35 atletas y su delegación puedan viajar al torneo Sudamericano de Atletismo, en la ciudad de Guayaquil, Ecuador. La gesta de Maratea se llevó a cabo a través de redes sociales, por medio de una colecta entre sus seguidores, dado que el Ente Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (ENARD), no podía costearlo. Franco Florio, campeón nacional de los 100 metros, dialogó al respecto con Alejandra Martínez y Ariel Aleart para IP Noticias"Queremos agradecer a Santi, que se puso la diez y a todos los que aportaron para que hoy podamos estar viajando. A unos días de viajar pensábamos que estaba todo perdido, pero ya estamos con la cabeza metida en lo que va a ser el torneo; por suerte salió todo bien y estamos muy felices", agradeció el velocista, que también es rugbier profesional. 

Además, el atleta se mostró emocionado por llegar al Sudamericano que brinda la chance de clasificar a los Juegos Olímpicos de Tokio y las dificultades de ser deportista amateur en Argentina. "Es difícil, pero tengo chances de entrar a Tokio. Los deportistas amateurs tenemos que pelearla mucho en el país. Tengo 20 años, soy uno de los más chicos que va a la competencia, y cuento con la suerte de que me ayuden mis padres; muchos de mis compañeros tienen que trabajar a la par de entrenar y ese factor incide en el alto rendimiento", resumió. 

Podés ver IP Noticias primera edición, conducido por Alejandra Martínez y Ariel Aleart, de lunes a viernes de 7 a 9hs

El influencer Santiago "Santi" Maratea, consiguió reunir 4 millones de pesos para que 35 atletas y su delegación puedan viajar al torneo Sudamericano de Atletismo, en la ciudad de Guayaquil, Ecuador. La gesta de Maratea se llevó a cabo a través de redes sociales, por medio de una colecta entre sus seguidores, dado que el Ente Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (ENARD), no podía costearlo. Franco Florio, campeón nacional de los 100 metros, dialogó al respecto con Alejandra Martínez y Ariel Aleart para IP Noticias"Queremos agradecer a Santi, que se puso la diez y a todos los que aportaron para que hoy podamos estar viajando. A unos días de viajar pensábamos que estaba todo perdido, pero ya estamos con la cabeza metida en lo que va a ser el torneo; por suerte salió todo bien y estamos muy felices", agradeció el velocista, que también es rugbier profesional. 

Además, el atleta se mostró emocionado por llegar al Sudamericano que brinda la chance de clasificar a los Juegos Olímpicos de Tokio y las dificultades de ser deportista amateur en Argentina. "Es difícil, pero tengo chances de entrar a Tokio. Los deportistas amateurs tenemos que pelearla mucho en el país. Tengo 20 años, soy uno de los más chicos que va a la competencia, y cuento con la suerte de que me ayuden mis padres; muchos de mis compañeros tienen que trabajar a la par de entrenar y ese factor incide en el alto rendimiento", resumió. 

Podés ver IP Noticias primera edición, conducido por Alejandra Martínez y Ariel Aleart, de lunes a viernes de 7 a 9hs

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Santi Maratea: "Todo lo de la masculinidad hoy me da cringe"

Después del escándalo por las donaciones a una comunidad wichí y el cuestionamiento por parte de miembros de la Comisión Chaqueña, el influencer y conductor radial Santiago Maratea pasó por Noche IP, donde habló con José María Muscari sobre su rol en las redes sociales, su masculinidad, entre muchas otras cuestiones.

Maratea, que tuvo su paso por la publicidad, ahora se autodefine como influencer: “Es alguien que se dedica a generar contenido en las redes sociales, vive de eso, de entender los códigos de las redes y monetizarlos de alguna forma”, explicó. Luego contó que desde muy chico busca ser famoso.

Después de varios años de estar en las redes, el influencer ahora se propone también concientizar sobre las nuevas masculinidades. “Todo lo de la masculinidad hoy me da cringe (concepto centennial que denota vergüenza ajena y pena)”. “El atractivo hacia el mundo de las mujeres no tiene que ver con algo sexual, sino con que es mucho más divertido”, señaló.
 

Después del escándalo por las donaciones a una comunidad wichí y el cuestionamiento por parte de miembros de la Comisión Chaqueña, el influencer y conductor radial Santiago Maratea pasó por Noche IP, donde habló con José María Muscari sobre su rol en las redes sociales, su masculinidad, entre muchas otras cuestiones.

Maratea, que tuvo su paso por la publicidad, ahora se autodefine como influencer: “Es alguien que se dedica a generar contenido en las redes sociales, vive de eso, de entender los códigos de las redes y monetizarlos de alguna forma”, explicó. Luego contó que desde muy chico busca ser famoso.

Después de varios años de estar en las redes, el influencer ahora se propone también concientizar sobre las nuevas masculinidades. “Todo lo de la masculinidad hoy me da cringe (concepto centennial que denota vergüenza ajena y pena)”. “El atractivo hacia el mundo de las mujeres no tiene que ver con algo sexual, sino con que es mucho más divertido”, señaló.
 

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